Borderline: het stigma en een nieuwe naam

borderline stigmaHet taboe op depressies en angsten lijkt langzamerhand wat af te nemen. Maar vertellen dat je een borderline persoonlijkheidsstoornis hebt? Je zou wel gek zijn. En dat terwijl het gewoon om een psychische aandoening gaat. Over het stigma op borderline en een nieuwe naam.

Ik heb al negentien jaar dezelfde partner heb en beschik over een aantal goede vrienden die ik zo’n dertig jaar ken. Gevochten heb ik nog nooit en het kleineren van anderen zit niet in mijn genen. Ook verkwist ik geen geld en vreet ik me nooit te barsten. En toch heb ik borderline.

Sommigen mensen met borderline zijn introvert en teruggetrokken, terwijl anderen er een uitbundig sociaal leven op nahouden. De één heeft een relatie en een baan, terwijl de ander niet in staat is tot het aangaan van welke verbintenis dan ook. De één gebruikt overmatig veel alcohol en drugs, terwijl de ander geheelonthouder is. Het mag duidelijk zijn: dé persoon met borderline bestaat niet, al is het maar omdat mensen zoveel meer zijn dan hun diagnose.

Over Borderline

borderline klachten symptomenNatuurlijk zijn er wel degelijk overeenkomsten tussen mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Wat ik deel met veel andere mensen met borderline, is dat ik slecht met oplopende emoties overweg kan. Niet alleen loopt de spanning bij mij door kleine gebeurtenissen al snel hoog op; ook weet ik me er vervolgens geen raad mee. Middelengebruik is dan een manier om te zorgen dat ik weer enigszins in balans kom. Nadenken over de consequenties van het gebruik komt pas later. Zie daar één van mijn impulsieve kanten.

Mijn borderline problematiek speelt zich voornamelijk in mezelf af. Het is dus niet zo dat ik me verlies in allerlei ingewikkelde contacten en kortstondige vriendschappen. Veel meer heb ik last van een sterk wisselend zelfbeeld – en vertrouwen. De ene dag denk ik bij wijze van spreken dat ik kan worden wat ik wil, terwijl ik er een dag later van overtuigd kan zijn dat ik geen enkele toegevoegde waarde heb voor wie dan ook. Opvallend is ook dat gevoel en verstand bij mij enorm uiteenlopen. Ik wéét vaak wel hoe iets zit, maar voel het niet of heel anders.

De diagnose

Mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis vertonen een diepgaand, aanhoudend patroon van instabiliteit op het gebied van relaties; zelfbeeld en gevoel. Daarnaast vertonen zij impulsief gedrag – beginnend in de vroege volwassenheid – in verschillende situaties en contexten. Om aan de diagnose borderline te voldoen moet dit gedragspatroon tenminste voldoen aan vijf van de volgende kenmerken:

  • Krampachtig proberen (vermeende) verlating te voorkomen. Bijvoorbeeld door het snel aangaan van intieme contacten of juist het verbreken van alle banden in de verwachting in de steek gelaten te worden;
  • Een patroon van instabiele en intense relaties met familie, vrienden en geliefden, dat zich uit in wisselingen tussen overmatig idealiseren en kleineren. De ander is ofwel fantastisch, of helemaal niets waard;
  • Identiteitsstoornis: een vervormd en onstabiel zelfbeeld of zelfgevoel;
  • Impulsiviteit op tenminste twee gebieden met in potentie negatieve gevolgen voor zichzelf; zoals: geldverspilling, seks, middelenmisbruik, roekeloos rijden of vreetbuien;
  • Terugkerende pogingen tot zelfdoding, signalen of dreigingen, of zelfverwonding;
  • Affectieve instabiliteit die zich uit in duidelijke stemmingswisselingen (intense episoden van somberheid; irritatie of angst, die normaliter een paar uur aanhouden en slechts zelden langer dan een paar dagen);
  • Chronische gevoelens van leegte;
  • Ongepaste, intense woede of moeite deze te beheersen. Dit kan blijken uit woedeaanvallen; constante woede, of herhaaldelijke vechtpartijen;
  • Tijdelijke, stress-gerelateerde paranoïde ideevorming of ernstige dissociatieve symptomen.

In Nederland leeft zo’n 1.1 procent van de mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis. Dan gaat het dus al snel om zo’n 190.000 mensen. Schattingen in de VS gaan uit van 1.6% van de bevolking. Een grote groep mensen met borderline krijgt te maken met stigmatisering. Dat maakt het herstel bepaald niet makkelijker.

Het stigma op borderline

Het stigma op borderline kent veel gezichten. Mensen met borderline zouden leugenachtig, manipulatief, erotiserend, vijandig, agressief, zelfdestructief, onbetrouwbaar en theatraal zijn. Studies maken we niet af en langer dan een jaar bij dezelfde werkgever? Vergeet het maar. Ook een normale liefdesrelatie of evenwichtige vriendschappen zitten er niet in. En snijden we onszelf niet, dan zijn we druk bezig een suïcidepoging voor te bereiden. Uiteraard slechts een poging, want dood willen we niet. Wat we willen is aandacht, no matter what. En een behandeling? Dat kan, maar herstel zit er niet of nauwelijks in.

Iedereen met borderline zal vast één of meer van voornoemde eigenschappen en (voor)oordelen in zichzelf herkennen. Maar toch zeker niet allemaal. En het fnuikende van stigmatisering is nou net dat eigenschappen van een deel van de groep, op de gehele groep van toepassing worden geacht.

De gevaren van stigmatisering

Vooroordelen hebben een negatieve invloed op iemands gezondheid. Stigmatisering veroorzaakt stress en kan leiden tot een negatieve bejegening, bijvoorbeeld op school; bij het vinden van werk; of bij het ontvangen van de juiste medische zorg.

Het stigma op borderline kan er ook toe leiden dat behandelaars anders reageren op mensen met borderline, dan op mensen met andere psychische klachten. Daardoor worden klachten soms niet serieus worden genomen of sterke kanten over het hoofd gezien.

Ook is er bewijs dat hulpverleners zich emotioneel van mensen met borderline distantiëren. En juist daarvoor zijn veel mensen met borderline erg gevoelig. Sterker nog: de angst verlaten te worden (één van de symptomen) kan hierdoor verder versterkt worden.

Bovendien dreigt het gevaar van foutieve diagnostiek. Enerzijds doordat diagnostici terughoudend zijn in het vaststellen van een borderline persoonlijkheidsstoornis ( je wenst niemand een onbehandelbare aandoening toe) waardoor mensen niet de juiste hulp krijgen. En anderzijds doordat mensen met borderline die niet voldoen aan het stereotype beeld, mogelijk over het hoofd worden gezien.

Het ontstaan van het stigma op borderline

De achtergrond van stigmatisering van mensen met borderline is meerledig. Allereerst hebben de media hierin een belangrijke rol gespeeld. Ten tweede stond borderline lange tijd gelijk aan ‘uitermate slecht behandelbaar’. En ten derde speelt zelfstigma bij mensen met borderline een rol.

Liever automutilatie

Mensen met borderline kwamen lange tijd om de haverklap negatief in het nieuws. Vrijwel altijd werd deze persoonlijkheidsstoornis gekoppeld aan automutilatie, manipulatie; zelfmoord; verslaving en/of ernstige seksuele trauma’s. Dat leidde tot stereotypen als: borderliners snijden zichzelf; mensen met borderline zijn seksueel getraumatiseerd en borderliners kunnen geen normaal leven leiden; laat staan een langdurige relatie aangaan.

Waar het in de media bijna nooit over ging, zijn de gevoelens van leegte; de verlatingsangst; het wisselende zelfbeeld en identiteitsverwarring – problemen die veel méér de essentie van borderline benaderen dan gedragsmatige symptomen als zelfverwonding en suïcidepogingen. Gelukkig zijn er uitzonderingen op deze regel, zoals het NPO-programma Doe eens normaal uit 2014. In deze docu komen ook de minder in het oog springende symptomen aan bod.

Ooit moeilijk behandelbaar

Lange tijd stond de borderline persoonlijkheidsstoornis te boek als zeer moeilijk behandelbaar. En dat wás ook zo. Behandelaars in de GGZ hadden nog niet de juiste kennis en beroepsvaardigheden in huis om mensen met borderline goed te kunnen behandelen. Hierdoor raakten zowel patiënten als behandelaars op enig moment uitgeput, gefrustreerd en uitbehandeld. Dat dit het imago van de borderline persoonlijkheidsstoornis geen goed heeft gedaan, mag duidelijk zijn.

De laatste decennia zijn er gelukkig ‘evidence based’ behandelingen voor mensen met borderline ontwikkeld. Voorbeelden daarvan zijn dialectische gedragstherapie (DGT); schematherapie en mentalization-based treatment (MBT). De aandoening is inmiddels dus vaak redelijk tot goed te behandelen. Maar ondanks deze positieve ontwikkelingen blijven mensen met borderline te boek staan als ‘hopeloze gevallen’.  De oude beeldvorming wint het nog steeds van de nieuwe realiteit. Helaas ligt dat ook aan mensen met borderline zelf. Zij neigen namelijk in sterke mate naar zelfstigma.

Zelfstigma

Emotieregulatiestoornis symptomenZelfstigma treedt op wanneer iemand zelf tot een gestigmatiseerde groep gaat behoren, bijvoorbeeld omdat hij een psychische aandoening ontwikkelt. Vanwege het slechte imago van de groep verwacht de nieuwkomer te worden afgewezen en dit heeft een negatieve invloed op zijn zelfbeeld, waardoor hij zich uit schaamte of angst steeds meer in zijn sociale functioneren beperkt. Zo ervaren mensen ook zonder directe negatieve reacties van anderen de gevolgen van stigma (Bron).

Het pijnlijke is dat zelfstigma onder meer in stand wordt gehouden door een karaktertrek die veel mensen met borderline hebben: een grote gevoeligheid voor afwijzing. Dat is één van de redenen waarom mensen met borderline meer stigmatisering ervaren dan anderen. En naarmate je meer stigmatisering ervaart, is de kans groter dat je deze vooroordelen gaat verinnerlijken. Zo kom je al snel in een negatieve spiraal terecht.

Een persoonlijk voorbeeld van zelfstigma? Tijdens mijn studie psychologie leerde ik dat ‘borderliners’ manipulatief en theatraal zijn, en een uitgesproken slechte behandelprognose kennen. Sinds ik zelf de diagnose heb gekregen en me ben gaan verdiepen in behandelingen, weet ik dat de werkelijkheid anders is. Maar mijn eigen vooroordelen hebben zich zo diep in mij genesteld dat ze nog steeds zorgen voor schaamte. Laat staan dat ik als ‘onbehandelbaar’ door het leven wil gaan.

Emotieregulatiestoornis

De laatste jaren gaan meer en meer stemmen op om af te stappen van de term borderline persoonlijkheidsstoornis. In plaats van daarvan, wordt steeds vaker de term emotieregulatiestoornis (ERS) gebruikt – een term die vooralsnog vrij lijkt te zijn van vooroordelen. Om twee redenen valt voor een naamswijziging veel te zeggen.

Voordelen van een nieuwe naam

Allereerst dekt de term ERS veel beter de lading. De kern is immers het slecht om kunnen gaan met gevoelens, spanningen en impulsen. Dát veroorzaakt de in het oog springende symptomen als zelfverwonding, woedeuitbarstingen en verslaving. Mensen met borderline ontbreekt het meestal aan gezonde manieren om stress het hoofd te bieden. Impulsieve acties als zelfverwonding en middelengebruik kunnen dan tijdelijk uitkomst bieden.

Ten tweede dwingt de naamsverandering de samenleving ertoe zich opnieuw tot deze aandoening te verhouden. Een nieuwe naam roept immers vragen op en biedt daardoor een uitgelezen kans om oude beelden door nieuwe te vervangen. Zo is ERS vaak goed behandelbaar, terwijl de naam ‘borderline’ associaties oproept met moeilijk behandelbare patiënten.

Nog geen gemeengoed

Helaas wordt in de DSM-5 (het wereldwijd gebruikte standaardwerk voor psychodiagnostiek) nog gesproken over de borderline persoonlijkheidsstoornis. Gelukkig nemen steeds meer behandelaars en klinieken de naam ERS wél over. Maar het blijft afwachten of en wanneer het psychiatrische handboek DSM deze aanpassing doorvoert. Zolang dat niet gebeurt, zullen veel behandelaars en klinieken zich gehouden voelen aan het gebruik van de term borderline persoonlijkheidsstoornis.

Zelfs als de naam borderline verandert in emotieregulatiestoornis, blijft de kans op stigma en zelfstigma aanwezig. Om dat te voorkomen is het belangrijk dat mensen met een emotieregulatiestoornis open kunnen en durven zijn over hun aandoening. Alleen zo kan de enorme diversiteit tussen mensen met ERS zichtbaar worden gemaakt en kan worden getoond dat ‘de ERS-er’ niet bestaat.

Ook is het belangrijk dat mensen die ERS hebben (gehad), zich zo goed mogelijk informeren over deze stoornis. Want met goede informatie, kunnen eigen vooroordelen en die van de omgeving effectief worden bestreden. Waarbij de de kern is en blijft: dé ERS-er bestaat niet en ERS is tegenwoordig vaak goed te behandelen.

Getagd , , , , , , , , . Bladwijzer de permalink.

3 reacties op Borderline: het stigma en een nieuwe naam

  1. Gerard zeggen:

    Goed verwoord Joep alhoewel ik me niet overal en in alles herken (natuurlijk). Na mijn diagnose in 2002 (eindelijk na jaren van onduidelijkheid over mijn Psychisch welbevinden – niet dus!) een naam ervoor. Waar ik heel blij mee was trouwens. Eindelijk gericht aan de slag met therapie en medicatie. Ik ben toen onmiddellijk bij het AMC in behandeling gekomen. Intensieve therapieën tot twee drie keer in de week gedurende zo’n vier jaar. Aangepaste medicatie en hard vechten. Rond die tijd mijn huidige echtgenoot ontmoet (alweer ruim 13 jaar geleden). Met zijn onnavolgbare steun en vertrouwen inmiddels (heel veel) beter. Ik had 6 van de kenmerken toen. Nu misschien nog twee of drie en dus niet meer voldoend aan de diagnose-vereisten. Het kan dus echt beter(der) worden. Ook naarmate men ouder wordt wordt het minder, dat was ook al bekend. Ik heb er zelf nooit een geheim van gemaakt. Sterker nog, ik was blij mijn gedrag te kunnen verklaren. Wat “men” ervan vond en vind interesseert en interesseerde mij niet. Dat helpt op zich al enorm trouwens. Volgens mij doen we het hartstikke goed. En dat wens ik alle Borderliners van harte. Ik heb nu een fantastisch leven. Zolang de boze buitenwereld er meer last van heeft dan ikzelf vind ik het inmiddels wel best.

    • Joep H zeggen:

      Hallo Gerard, dank voor het compliment en wat fijn dat het je nu zo goed vergaat. Houden zo! En wat goed dat je er geen geheim van maakt. Hoe meer mensen open zijn over hun (al dan niet overwonnen) psychische klachten; hoe meer ‘de andere mensen’ zullen zien dat er niets engs of buitengewoon is aan een psychische kwetsbaarheid.

  2. Pingback:Stilzwijgen draagt bij aan stigma op hiv - Joep Heldoorn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *