Gezondheidszorg ontbeert adequaat casemanagement

Door een aantal chronische ziekten, heb ik te maken met tenminste vier of vijf medisch specialisten en twee verpleegkundigen. Van enige regie over mijn behandelingen is geen sprake – laat staan van een gedeelde visie op mij en mijn behandelingen. Hierdoor heb ik inmiddels een aandoening erbij en krijg ik geregeld te maken met behandelingen die vertraging oplopen.

Ruim de helft (52%) van de mensen met een chronische ziekte in 2016 had meer dan één chronische ziekte (multimorbiditeit). Dit komt neer op 4,6 miljoen mensen; ruim een kwart van alle Nederlanders. Multimorbiditeit staat te boek als lastig behandelbaar. Verschillende aandoeningen kunnen elkaar beïnvloeden, evenals diverse soorten medicijnen en andere behandelingen. Dit betekent dat alle behandelaren rondom iemand met twee of meer aandoeningen, goed moeten samenwerken.

Gebrek aan coördinatie over deelbehandelingen

Helaas ontbreekt het in onze gezondheidszorg ten ene male aan een integrale aanpak. Daardoor lopen mensen met meerdere chronische aandoeningen, verhoogd risico op verdere gezondheidsschade. Stijgende volksgezondheidskosten zijn hiervan het gevolg.

Verschillende registratiesystemen

Voor het gebrek aan coördinatie over deelbehandelingen, bestaan diverse redenen. In de eerste plaats worden medische gegevens opgeslagen in verschillende registratiesystemen die onderling niet communiceren. Brieven over mijn behandelingen worden bovendien alleen naar de huisarts gestuurd. Behandelaars zijn daardoor genoodzaakt af te gaan op hetgeen ik hen zelf vertel. En daar gaat het mis. Want hoewel hoogopgeleid en Nederlandstalig; sommige zaken ontgaan mij wel degelijk in consulten met mijn artsen. Ik vind dan ook dat van chronisch zieken niet mag worden verlangd dat zij medische informatie foutloos verstrekken aan artsen. Behandelaren moeten onderling communiceren over hun patiënten, ondersteund door één systeem waarin zij hun bevindingen registreren.

Orgaangericht werken

Ten tweede wordt in ziekenhuizen sterk ‘orgaangericht’ gewerkt. Specialisten zijn expert op hun eigen vakgebied, maar hebben verbazingwekkend weinig kaas gegeten van andere vakgebieden. Behalve gebrek aan tijd, lijkt dit soms ook te maken te hebben met met een zeker arrogantie, of pure desinteresse. Sommige experts worden nou eenmaal liever geconsulteerd dan zelf eens hun oor te luisteren te leggen. Zo werd ik twee jaar geleden verwezen naar een bepaalde specialist. Die sloeg onmiddellijk aan het behandelen zonder eerst contact te zoeken met mijn vaste behandelaar. Zijn interventies hadden dan ook een volkomen averechts effect en brachten mij verder uit balans.

Hete aardappel

Een derde punt is dat de ‘regie over deelbehandelingen’ door artsen als een hete aardappel wordt doorgeschoven. Zo vroeg een verpleegkundige mij eens om de organisatie op me te nemen van een door hem noodzakelijk geacht ‘rondetafelgesprek’ met al mijn behandelaren. Helaas beschik ik niet over voldoende energie en ‘medisch overwicht’ om zeven zorgverleners (waaronder tenminste vier medisch specialisten) te overtuigen van de urgentie van zo’n bijeenkomst. Ik heb mijn handen vol aan mijn eigen leven en laat het aansturen van medici graag over aan hun leidinggevenden.

Zelfsturing is voor veel chronisch zieken onmogelijk

De persoonlijke gezondheidsomgeving

In het programma ‘Meer regie over gezondheid’, werken het ministerie van VWS en Patiëntenfederatie Nederland samen aan de introductie van een persoonlijk gezondheidsomgeving (PGO). In deze PGO’s wordt alle relevante medische informatie van patiënten opgeslagen. Wettelijk gezien moet 80% van de chronisch zieken in 2020 zelf zijn eigen medische informatie kunnen beheren en delen. De patiënt is eigenaar en bepaalt welke gegevens met welke zorgverlener worden gedeeld.

Op dit moment dreigt de PGO helaas op een fiasco uit te lopen. Dit komt met name doordat artsen zeer kritisch zijn over de PGO. Zij hadden dan ook, als één van de belangrijkste partijen, van het begin af aan bij de ontwikkeling van de PGO betrokken moeten worden. Helaas hebben VWS en Patiëntenfederatie dit verzuimd. Daardoor dreigt nu een strop van een half miljard euro.

De zelfsturende patiënt

Ik sta volledig achter de doelstelling van Patiëntenfederatie Nederland om eindelijk korte metten te maken met de versnippering van medische informatie. Mijn gegevens worden momenteel bewaard in vier systemen die onderling niet communiceren. Dit staat een integrale aanpak ernstig in de weg. Waar ik bezwaar tegen maak is het gemak waarmee de regie over hun zorg in handen wordt gelegd van chronisch zieken. Mensen met twee of meer chronische aandoeningen lopen nu al het risico minder goede zorg te ontvangen. Naarmate van deze groep meer zelfsturing wordt gevraagd, wordt dit risico alleen maar groter.

Uit onderzoek blijkt dat de helft van alle Nederlanders moeite heeft om zelf de regie te voeren over zijn gezondheid. Dit percentage zal veel hoger zijn voor mensen met multimorbiditeit. Zij beschikken immers vaak niet over voldoende digitale kennis en de nodige gezondheidsvaardigheden die nodig zijn om zélf sturing te kunnen geven aan hun gezondheid en gezondheidszorg. Daarnaast is beschikken chronisch zieken domweg niet over voldoende gezag om de neuzen van medici dezelfde kant op te dwingen.

Een visie; één behandelplan; één aanspreekpunt.

Al in 2013 stelde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) dat mensen met een chronische ziekte aanspraak moeten kunnen maken op een individueel zorgplan en één hoofdbehandelaar. Deze hoofdbehandelaar fungeert als eerste aanspreekpunt voor de patiënt en is verantwoordelijk voor de opstelling, uitvoering en – indien noodzakelijk – bijstelling van het zorgplan. We zijn inmiddels drie jaar verder en met de aanbevelingen van de RVZ is niets gedaan.

Persoonlijk verwacht ik van een PGO en zelfs van een individueel zorgplan geen wonderen. Zonder goed casemanagement is zelfsturing voor patiënten onmogelijk. Sterker nog: doordat de regie over de zorg in handen wordt gelegd van chronisch zieken, zullen artsen en zorgverleners alleen maar minder geTwee van mijn behandelingen spelen zich af in hetzelfde ziekenhuis. En dan nog verwacht dokter A van mij, dat ik aan dokter B vertel waar mijn bloed in de ogen van dokter A op moet worden onderzocht. Dat heb ik gedaan, maar ik ben er vrij zeker van dat ik een bepaalde test ben vergeten te benoemen – ik herinner me zelfs de naam daarvan niet meer.

Zeker kan een PGO meer houvast bieden bij de behandeling van mensen met multimorbiditeit. En ik wil doen wat in mijn vermogen ligt om een bijdrage te leveren aan mijn gezondheid. Maar de regie over mijn gezondheidszorg en deelbehandelingen, hoort te worden belegd bij een medisch specialist.

Getagd , , . Bladwijzer de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *